明天不是29,但我一直记得有

这个月没有29号,但我依然知道你的存在。有些“罕见”能把美丽重新发现,有些“罕见”却不能视而不见。

“我都快睁不开眼睛了”

罕见的宝石

这颗宝石名为亚洲的星,在缅甸发现,是一颗圆形的蓝紫色六线星光蓝宝石。

“难道是UFO来啦?”

罕见荚状云

透镜形状的静止云,通常形成于高空。当稳定的潮湿空气在山区或山脉间流动时,一系列大型的背风波就可能在顺风方向形成。如果温度在波峰处下降或低于露点,空气中的水分就会凝结,形成荚状云。它们经常被错认为UFO。

“我书读得少,你别骗我”

罕见字

觌氅、餮鼗、曩磲、蕤颥、鳎鹕、鲦鲻、耱貊、貘鍪、籴耋、瓞耵。

“师傅,你嗓子不错”

罕见幕后照

版《西游记》,改编自明代小说家吴承恩同名文学古典名著。是由中国国际电视总公司出品的一部41集古装神话剧。虽然是很多人心目中的经典,不过这些罕见幕后照你一定不常见。

“还有一种罕见,

你一定要看见”

什么是罕见病?

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。

国际确认的罕见病有-种,约占人类疾病的10%。80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。

事实上,罕见病和我们每个人都息息相关,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。

治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”,绝大多数孤儿药的价格都非常高昂,一般患者家庭都无力承担。

据估计,我国各类罕见病患者超过万人。

国内常见的罕见病(不完全统计)

1、渐冻人(包含ALS、SMA、肯尼迪病病友群体)

2、重症肌无力

3、青少年帕金森病

4、血友病

5、多发性硬化病

6、肺淋巴管肌瘤病

7、脊髓性小脑共济失调

8、成骨不全症(瓷娃娃)

9、戈谢病

10、庞贝氏病

11、尼曼匹克病

12、大疱性表皮松解症

13、卡尔曼氏综合征

14、肢端肥大症

15、贝赫切特综合征(白塞病)

16、阵发性睡眠性血红蛋白尿症

17、甲基丙二酸血症

18、黏多糖贮积症

19、苯丙酮尿症

20、白化症

21、结节性硬化症

22、生长激素缺乏症

23、进行性肌营养不良症

24、Alport综合征

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为什么今天是国际罕见病日

国际罕见病日(RareDiseaseDay)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”,国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的







































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