“从我生病至今,我从来没有因为疾病而哭过,那让我觉得很软弱。”
恋·爱
微光
文|闫潇
“回去等电话吧”。那天,据冲冲回忆说,招生办的老师见到又来了一个低视力,并且还是从普通学校转来的她,特别开心,并表示后面会电话通知她来上学。可是一等就是两个月,学校都已经开学了,她却什么消息都没有收到。多方打听,冲冲才意识到因为自己疾病的原因,学校竟然把她拒收了。
白塞病,又叫白塞氏综合症,一种免疫系统疾病。08年年初,还在过春节,13岁半的冲冲突然感觉眼前模糊,“我从来没有想过自己会生病,从小我就很健康”。家里人都觉得是上学累到了,刚开始被诊断为虹膜炎,可是看来看去总不见好,区医院、同仁、协和,眼科到免疫科,冲冲最后被确诊为白塞病。
“哇,白塞,当时不知道是什么病”,冲冲妈感叹道,然后就慢慢吃上了激素。一万八一针,进口,打不起,冲冲妈选择了一千块一针、一周两针的同类型药物,但一个月还是要花费七八千。
眼底第一次出血时,头天晚上还一切正常,第二天早上一睁眼,她就两眼一片漆黑什么都看不到了。四月出血,五月好了,七月又坏了,八月好了,九月又出血。
第一次真的很害怕,第二次有些忐忑,怕视力恢复不回来,第三次第四次第五次的时候,她就开始习以为常了。
从08年4月到09年3月,五次眼底出血,让冲冲的两只眼睛变得只能感受到微弱的光。与此同时,冲冲爸想放弃昂贵的治疗方案,让冲冲吃激素治疗,并且想生二胎,“意见不合,我们就离婚了,她就我一个人带”。
激素不仅让冲冲从90多斤变成了斤,还得了糖尿病。09年6月,粘膜损害到了神经,冲冲又多了个白塞脑病,像小孩子一样,爱哭爱闹,基本一年所医院,卖了房子钱都不够,但冲冲妈从来没有想过要放弃,只怕自己做得不够多。
休学在家的日子,冲冲与妈妈过着两点一线的生活,医院间来回穿梭,实在太憋得慌的话,冲冲妈妈会开着她的小车,带冲冲出去兜风。
有的时候,她们会走到一个地方停下来,那时,冲冲总会听到妈妈压抑的哭声。冲冲特别讨厌妈妈的这个行为,因为哭让她觉得很软弱。
11年的时候,也许因为过度劳累与忧虑,冲冲妈妈被查出了甲状腺肿瘤,当时冲冲就已经完全看不到了,但好在身体开始慢慢好转。那段时间,对于冲冲与妈妈来说就像一场大梦,“一个字就是熬”。
从生病开始,冲冲妈妈就把冲冲保护得特别好,再到后来她看不见,就加了个更字,事事都以冲冲为先。
“稳定了之后,就想让她上学,该上学的年龄就要上学,以后也有个出路”。北京户口的冲冲本来到盲校上学应该不花任何钱的,但因为疾病的原因,一而再再而三地被盲校刁难,最后不得不选择成人教育,交付学费,还签订了许多马关条约委曲求全,什么安全自负、校外自己租房等等。
学校认为,生了这种疾病怎么还能学按摩呢?冲冲医院,咨询了三四个医生的观点,医生都认为学按摩是很适合冲冲的,因为适当锻炼其实有助于冲冲的康复。
哪怕最后学校不愿意给冲冲毕业证,冲冲妈妈也坚持让女儿上学,因为女儿需要社交,需要和同龄孩子一样的生活,也需要时间一点点去适应盲人的生活。
其他盲人总会把东西放得齐齐整整,就像电影《推拿》所展示的,哪怕做爱衣服都要摆放得有规有矩。但冲冲“半路出家”,短时间内根本无法适应这一切,在家里也时常被磕碰到。
刚刚开学上课没多久,老师忽然问了冲冲一句,“王冲,你的家里没有水吗?”茫茫然的冲冲根本不知道发生了什么,只能呐呐地回复,“有的”。
“有水你不知道洗洗吗?”
那一刻,冲冲感觉自己的尊严被拖在地上碾压,其实脸上的黑色印记,只是吃激素形成的沉淀物。
一个弱势群体聚集的地方,却并不如想象中的美好,一个有病的盲人好像就比其他盲人低了一等,排挤与歧视在这里并没有少一分。五进五出盲校,最后因为这件事情,冲冲选择了退学。
在刚刚去学按摩的时候,冲冲妈妈就找了一位师傅专门教她,现在冲冲已经工作六年了,可想要考证必须要经过盲校,甚至在一两次考试的时候还遇到了那个老师,“那么多年了,我有时候都觉得我逃不出盲校的魔掌了”。
冲冲妈妈的