漫长求医路“妈妈，我肚子痛……”从金双五岁起，她就常常感到腹部疼痛，而金双妈妈薛金平起初以为只是寻常的身体不适引起的。然而，小金双痛苦和难受的表情还是让薛金平不安了起来。年，薛金平带着医院就诊，当时被医生诊断为鼻窦炎。开了几盒普通的止疼药以后，母女两便回到了高罗。可是，小金双的疼痛却并未停止，反而更加严重。“痛得时候，脸上挂着豆大的汗珠，哭得哇哇直叫。”薛金平回忆，看到女儿这番疼痛模样，薛金平带着孩医院就诊，并被确诊为白塞病，属疑难杂症，目前没有很好的预防方法或药物治疗此病。“那一刻，我觉得天都塌下来了！”收拾起眼泪，薛金平决定带医院治疗，在武汉治疗期间，并未取得良好的治疗进展。接着，薛金平夫妻又将孩子送到北京去治疗，治疗效果也不太好。经过查询，薛金平了医院对这种疾病有一定治疗经验。年，夫妻二人便将孩子医院治疗。经过近两年的治疗，口唇溃烂有所好转，肚子没有原来疼痛了。医生表示治疗进程才到一半，还需要进一步治疗，孩子的病有望治好。脆弱的家薛金平今年43岁，家庭的重压让这个山里女人看起来更显苍老。年，薛金平出生不到45天的大女儿因病去世；因为凑不齐学费，19岁的儿子去年从课堂走向了工厂；71岁的母亲患有脑梗塞和心脏病，不能为家庭分担劳动；而薛金平自身也患有恶性子宫肌瘤，饱受病痛折磨……家庭的所有经济收入就来自父亲刘远恩做点木料生意，2万元的年收入与这个脆弱的家庭相比，简直是杯水车薪。为了给小金双治病，每个月薛金平都得凑齐近元的药费，情况不好时，还得住院治疗，而每次治疗都将花费近3万元。“亲戚、朋友，只要能借的我就借了，只要我的孩子能好起来，我做牛做马也会报答他们！”在接下来的治疗过程中，薛金平需要的不只是钱，更多的是一分毅力和坚持。我想上学小金双是个很聪明的女孩子，身体不痛时，她也会蹦蹦跳跳地玩闹。可这样的时间，却是少数。口腔溃疡，嘴唇溃烂、阴道溃烂、腰椎疼痛……这些对一个11岁的小女孩来说，不止意味着身体上的折磨，而更多地是对心灵的巨大打击。“每次她身上痛，总会大哭，告诉我她好痛……我心里更痛……”薛金平哽咽着。而因为患病，小金双至今未能上学，当地小学需薛金平出示相关可上学证明才接收。而小金双的病情反复发作，严重时处理不当可能危及生命，对于学校的处理，薛金平表示理解。随着年龄的增大，小金双对校园的渴求越来越大，她渴望与其他孩子一样坐在教师里聆听老师讲课，她渴望和同学们在下课十分钟里能一起跳着皮筋儿，她渴望能在考试后拿着满分的试卷给妈妈一个惊喜……然而残酷的病情，身体的疼痛，却令小金双“想上学”的梦想遥不可及。联系人：薛金平（刘金双母亲）联系科普：白塞病贝赫切特综合征又称白塞病，是一种全身性免疫系统疾病，属于血管炎的一种。其可侵害人体多个器官，包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等，主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹、下肢结节红斑、眼部虹膜炎、食管溃疡、小肠或结肠溃疡及关节肿痛等。贝赫切特综合征需要规律的药物治疗，包括各种调节免疫的药物，不治疗则预后不好，严重者危及生命。Ss，欧阳章平凉亭，鍖椾含閭ｅ鍖婚櫌娌荤枟鐧界櫆椋?鍖椾含鍖婚櫌娌荤枟鐧界櫆椋庡灏戦挶
11岁宣恩女孩已被白塞病折磨了6年,
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