心事年春节前后，正值各单位年终考评季，要去各直属单位年终考核测评会，在武宣、黔江示范场时，前天晚上在他们单位饭堂用餐，当时喝了少许米酒，还吃了不少他们武宣当地的豆腐酿，第二天回去的时候，我就闹肚子，为防止车上拉肚子，我当时便买了一些肠胃感冒药，认为是吃多了冰冻的豆腐酿，导致的肠胃不舒，后面也不了了之，肚子不闹腾了，但感冒一直未好，咳嗽加剧，我也没把感冒放在心上，总认为感冒熬一段时间就会好的，又拖了一段时间，心脏偶尔早博一下，就像喘不上气一样，当时我记得我还问办公室的同事有没有感冒后心脏偶尔噗喘不上气的经历？！回家后也问过老母亲，老母亲说春乏天气就这样，很正常，喘不上气也很正常，于是我也没太在意，又过了一两个星期，我从柳州出差回来的那天晚上，肚子在凌晨闹意见，一下拉肚子一下又胀气难受，医院也没看出个名堂，开了点感冒药就开车回家了。4月23日周末，我们带着小孩一家三口去美丽南方游玩，当时我一个人骑自行车载着他娘俩转了一个上午，大概也有十五六公里吧！其间还飞跳拍照，忙得不亦乐乎，回来还写了一篇游记，在游记里，我第一次学拍摄跳飞、腾空照片，第一次在朋友圈晒老刘的照片，心情是愉悦美好，对自己的生活状态感觉良好，相信可谓喜极悲来，第二天单位体检，我趁这次体检机会很想查一查自己的身体状况，每做一项检查，我就请求医生帮我仔细查一下，上次感冒几个月，是否影响到了这些器官，另也向医生咨询我为何感冒几个月都不见好？心脏时不时扑通一下。每个医生都很仔细地检查后告诉我没事，都挺好的，没问题。到最后一关，内科，一位退休的老主任负责检查，我在上检查台之前就跟医生说：“主任，请帮我下，我已经感冒好几个月了，看是否影响了身体的某些器官”，主任戴着听诊器仔细检查了一遍说没事，“正常，放心吧！”然后取下听诊器，我感觉不放心，便问主任，那我这几个月感冒一直不好，请主任帮我再看一看是否影响到了肺部？主任又示意我躺下，戴上听诊器又帮我仔细检查了一遍，这次她让我不要出声讲话，她在我的胸口反复听了三四次，然后表情凝重地跟我说：“你先不动，我再叫老主任过来帮你听下”我感觉事情不妙，她跑进另一间房子，叫出一个比她年纪还要大的医生，估计上八十了，老医生仔细一听，坚定地说：“是有杂音，赶快去做个心脏彩超确诊下”，此时的我，惊惶失措，刚开始的心情是既希望老医生帮确诊感冒没有影响其他器官，但又很不希望老医生帮查出其他问题。当听到老医生让我马上去心彩超时，我放松的心情一下子就凝重了起来。重一脚轻一脚地跑到对面挂号做彩超。做心彩超的主任稍微扫描了一下就说：“刚好，来得及时，还可以做手术”正准备让我下台时又拉住了我，“小伙子，先别动，我再帮你看看脖子，看脖子堵了没有？…….幸好脖子没堵”这几句话听得我浑身起鸡皮疙瘩，全身肌肉高度紧张，一下子陷入了无比冰冷的境地，伤心极了，我着急地问，“主任，我这个严重吗？必须要做手术吗？”“刚好，不是很严重，再晚就来不及了，这个要做手术”主任风轻云淡地回答我，双手已在触摸电脑屏幕准备迎接下一位做彩超的病人啦！谢谢主任后，我沮丧地滚下了手术台，这对我来说可是致命一击，心脏手术意味着就是时刻面对死亡，平时听到别人做了心脏手术我就特别可怜、特别照顾他（她），感觉他（她）马上就要从人间消失似的，可没想到这事摊在自己的身上，一下子全身肌肉从紧张变成了一堆泥，双脚像灌了铅似的，再也没有了力气，全身瘫了，向单位请了个假后，告诉了家人，车也不敢开了，坐在车里嚎陶大哭，此时我的心情非常低落，心头笼罩着一团乌云，感觉自己好像随时都有可能离开这个世界，内心极度恐惧和悲伤，第二天拿到心彩超报告，医院做医生的同学咨询这病如何处理时，医院的心外科医生后也回复我只有手术，并建议我去全国心脏手术排名第四的广东省医，跟单位领导请好病假后，我伤心地跑回到办公室，意味深长地拍了几张照片，生怕自己再也回不来这办公室了。医院心内科和心外科各挂了一个号，心内科主任一句话都不说，你这个只有手术，我问有其他药物可以吃吗？“你这个只有手术，不需要吃任何药”我一溜烟地跑了。到了心外科，主任拿到我心脏彩超单一看，“马上手术，现在通知你家人拿生活用品过来。”我胆怯地问“主任，我这个必须要马上手术吗？”“肯定，不手术随时都有猝死的可能”“我们还没想好，也还没有心理准备接受手术”旁边陪伴我的家人补充道，“这个就像水龙头开关，开关坏了水就关不住了，那不换开关怎么行？”主任很不客气地回答我们就是做手术我也没打算在本地做，只是想了解还有没有不手术的各种可能和我心脏出现这种问题的原因？于是简单地聊了几句就走了。对医生的这些回复我是不满意的，“水有源头树有根”，我这个心脏病应该是有原因的，不是先天就是后天的，可所有医生都不告诉我是哪种情况？都只是一个态度：手术，难道只有手术才能解决一切？！我再一次体会到了中国医疗体制的不如意，以前还是在各大媒体听说而已，这次算是亲身体会，我决心查个水落石出后再决定是否手术。医院开转院证明，第二天，我又厚着脸皮去找主任签字，主任迟迟不签字，他说这种心脏手术他们完全有能力胜任，签医院水平太低，他建议我就在这里做。唉！医院的权力都没有，这心脏手术无小事，医院的水平，医院的人事处同志，让他帮疏通关系，人事处同志拿进去主任就帮签了。回家又医院当医生的同学，同学在征求主任的意见后还是建议我做手术，不过建议我去全国心脏手术排名医院做，既然必须要做手术，那就先去检查一轮，如果大夫都说要做，就早点做吧！我预订了第二天去广州的动车票，也通过广州的同学预约了广东省医的名医刘菁医生，刘菁医生在好大夫网上是广东省医的名医，医院一流，网上评价百分之一百好评，年富力强。第二天，我早早地起床准备衣物，老刘还不能请假陪我去，因为老人家还没赶过来带小孩，只能送我去火车站，那天其实天气并不太冷，南宁春末的天气说真的有点热了，好多都只穿一件长袖或短袖了，但我感觉还是凉飕飕的，里面穿了件毛衣，外面还套了件风衣，还特地戴了顶帽子，以前我是很讨厌戴帽子的，除了在部队必须要戴帽子没办法外，其他时间都很反感戴帽子的人。老刘只穿了件短袖，用电动车载我去粉之都吃早餐，在早餐店里，碰到了她的上司领导，如果在以前，我会主动上去跟她领导打招呼的，但此时，我看任何人任何事都是灰的、任何人任何事都是冰冷的，感觉全世界都欠我的，所有的同志对我都不友好，所有的快乐和幸福与我无缘。我甚至懒得多说一句话，生怕这句话会增加心脏负担、加重病情，我也不想让别人知道我已生病。她领导几次端粉、加菜都经过我身旁，每次都想主动跟我打招呼时，我都扶肚侧头故装难受逃避他的搭讪，领导也很识趣得体的快速吃完早餐就走了，我大气不敢喘一口，内心压抑难受无比，此时，自己用手摸住胸口，也能感受到那万马奔腾的心脏瓣膜反流声音，像喘急的河流声，越听越难受---想哭。不想碰到熟人偏偏又全都碰到，在火车站等动车，旁边就是一位同县老乡，他问我去哪里出差？我胡乱地回答他去北方，可谎言不攻自破，我跟他一起坐上了开往广州的火车，好不尴尬，我跟以前彬彬有礼时判如两人，而且是同一车厢，他又跟别人换到我的旁边陪我聊天，可他那里知道，此时，我很不想聊天，我只想一个人静静呆着，便对他说，我昨晚加班到凌晨，现在想补睡会，作为律师的他也早就揣摩到我的心思了，一路上再也没有多说一句话，下车后，他问要不要打的送我？我拒绝了。到达广州南站后，在排队买地铁票时，我感觉心口发闷，呼吸困难，感觉自己好像马上撑不下去了，其实这就是心理作用，跟老哥打了个电话，老哥赶紧从东莞开车过来陪我，在地铁上，我浑身难受，站立不稳，中途旁边有一个女同志起身离座，我像发现宝贝似地一屁股坐了下去，刚缓口气，就发现过道一位六十岁左右的老太婆在跟其他人骂骂嗔嗔，“现在的年轻人真不要脸！”，我才意识到，那位老太太还以为大家会给她让座的，却被我占座了，唉！我也是病弱者，也需要社会的照顾啊！发现她骂人，我也假装不理会，由他们骂去！要是在以前，我是不会这样做的，也不会那么积极去占那个座的，现在的我好似有一种救生欲望，总感觉自己随时都有猝死的可能，找尽机会保护自己。在广州，我几乎医院医院，所有的医生都建议我手术，而且都说现在手术刚好，大有一番不手术就会猝死的诊断，我放弃了挣扎，既然这样，就安心休养，等待手术吧！在去东莞二姐的路上，老刘来电话，听到我烦躁不安、萎靡不振，就在电话里凶了我几句，我感觉自己没有被理解，我觉得自己身体已经这样了，她还要这样凶我，这典型的没有爱心，于是想不通，越想越气，一啪子就把花三千多元刚买的三星手机摔碎在地上，其实老刘只是想让我御下心理包袱、轻松面对而已，唉！病人的心理就是这么古怪复杂！二姐开车过来接我，我突然发现她戴的玉手镯有裂缝，就开玩笑说，这么大的老板还戴个破手镯，与身份不符，二姐也很纳闷，为什么好端端的手镯居然就开裂了，以前没有发现。看来是菩萨显灵，这一次次化解了我的危机。去到二姐家，还以为做生意的大老板二姐会给我买一个更好的手机，可事与愿违，只买了一个元的普普通通的国产魅族手机，后二姐组织全家去公园散步，他们跑步，我骑自行车，我都不敢用力踩踏自行车，生怕自己用力过猛加重病情，心情非常郁闷，由于心情压力大，低压便降至40，平是是五十多，这下也吓坏了旁边的大哥大姐，建议赶快做手术。此时老刘也请好了假，正值我生日，二姐和哥在酒店给我庆生，她们都喝啤酒为我庆生，真没想到，从不喝酒的她们居然喝出了好运，电话咨询广东省医，刘菁大夫要去美国参加他儿子的毕业典礼，要五月份才上班，我们只好打道回南宁耐心等待。在等待手术的过程中，我很想了解我这个主动脉瓣膜中重度脱垂是什么原因造成的？但所有的医生都说不清楚，都说不像先天的，但也不像后天风湿引起的，具体什么原因医生们也没有一个说清楚的，这更增加了我的疑惑，不可能无缘无故就脱垂的，水有源树有根，我更迷茫，决心要查清楚这个病因才动手术，有一次跟一个同学聊天时我就谈到，我这个心脏瓣膜脱垂既然不是先天的，那就是后天形成的，理论上我认为就是跟女孩子乳房脱垂一个道理，随着年龄的增长，身体某种营养的缺失，乳房就会下垂，但经过药物补充和体育锻炼，有些下垂的乳房又会恢复坚挺、不再下垂，我要努力去搞清楚，我坚信自己肯定能找到让脱垂的瓣膜通过药物治疗恢复弹性、不再反流的方法，说的时候非常有信心，也相信自己一定会找到，当时同学也没有反对我这种认识，但真正行动的时候又没有那么坚决、生怕自己会出现意外。这就是我的性格，“性格决定命运”确实一点都不假，假如我坚定去查找原因，那今天的我又不一样。等待刘菁大夫回国的日子也越来越近了，担心名医不好约，又担心自己莫名猝死，还是决定去手术。我们请好假去广东做手术，在等待手术的那段时间，我天天上网、去图书馆查阅资料，一天，突然一条白塞氏会引起主动脉瓣膜炎症、从而导致脱垂、引起返流，我感觉自己跟这个非常相似，资料上介绍白塞氏形成瓣膜脱垂的病例非常少见，如是白塞氏引成的心脏瓣膜脱垂，动了手术后很容易瓣周漏，一般要反复手术，当时资料记录白塞氏手术成功率只有30%，很多都要面临第二次、第三次、直至死亡，这个病也太凶残了吧？！本来白塞氏就是一种罕见病，而白塞氏影响心脏的又更罕见。我把我自己的怀疑和自己看到的资料跟我的哥哥姐姐讲了，但他们都呵止我不要瞎看瞎信，我们没有那么倒霉的，我自己也在内心祈祷，我不可能那么倒霉的！临近手术时间也越来越近了，听安排，好像就是二天后进行。住院期间跟病友们串门聊天，知道很多关于心脏的故事和病友Q群，发现有很多这种换瓣膜的病友生活得非常好，也听到很多悲伤的故事，心里越来越淡定，但疑惑也越来越多，尤其是家里的小孩每天都来电话哭着不去上学，吵着要我们回家，不让我手术，我内心非常煎熬，视频里看见小孩哭成一个泪人，我泪如泉涌，整夜都睡不好觉，彻夜失眠，加上我对手术的恐惧，经咨询住院部的护士小妹，护士小妹告诉我，我这种情况不是很严重，晚两三年做手术没事的，这让我更加坚定放弃这次手术，跟老刘商量好后，果断地跟刘菁大夫撒谎说想生二胎，等生了孩子再来手术，刘菁大夫拍着我肩膀说：“小子，你身体还能生二胎，保命先”，不管那么多了，签完字就头也不回地去缴费处退押金，医院，喻示把霉运丢掉、暗医院手术了。从后面发生的事情来证明，自己当初做的选择是对的，果断放弃这次手术是非常明智的选择。因为后来我认识一个白塞氏病友，他跟我一样的症状，也是在单位体检发现的，后也是找刘菁大夫，还是在我的后面，我那年五月放弃手术，他是那年八月找他手术的，手术后不到半年，就发生瓣周漏，后再去找刘大夫，他就不敢接了，有医生建议换心脏，但换心脏的生存期大概率也就是两年，病友绝望透底，随时面临失去生命，庆幸白塞氏联盟的病友们给他提供了北京安贞孙立忠团队、医院郑文洁团队，最后经过医院的风湿免疫科郑教授的白塞控制后，在孙立忠团队进行了第二次换瓣手术，现术后差不多三年了，情况良好。其实像我们这类白塞氏引起的主动脉瓣膜脱垂的病患，由于长期血管炎症，如不对诊治疗白塞氏，盲目手术后还是容易溃疡腐烂，很容易导致缝合的瓣膜再次脱落，导致瓣周漏，一旦形成瓣周漏，那就要面对第二次手术、三次手术……医院的医生都不知道这种病，简单地认为只要是瓣膜返流的就手术，总认为手术完就万事大吉，其实不然，根据年第四军医大的论文统计，心脏白塞氏换瓣失败率超过60%。不手术通过药物对症治疗的，很多都生活得很好，脱垂的瓣膜有些又恢复了原状，大部分都会终止恶化而保持原状直到终老。不过那时的我对这些还一无所知，我就像一只迷茫的羔羊在寻找回家的路，无助无奈。生活还得继续，在自己寻找医生、诊断自己病因的这段时间，我内心还是极度悲伤恐慌的，就是去单位上班，也是有气无力，心不在焉，领导安排我的任务我都是敷衍了事，心全无在此，一幅无精打采的样子，对周围环境也比较敏感，有一次跟处长去分管领导汇报工作，因为他们都是畜牧兽医专业，他们讨论器质性病变吃中药很难改变，并且举了个例子，说鱼尾巴弯折了没办法通过中药来恢复原状。说者无意、听者有心，他们谈论这事对我打击很大，我也从内心又有点妥协了，感觉自己也在无理取闹，自己现在这种情况也应该就是器质性病变，理论上用中药来治疗康复估计不太现实。后在局领导的介绍下去看一个老中医，在老中医那里吃了二个月的中药，这段时间，身体整体还算比较好，低压基本在55左右徘徊，情绪基本稳定，吃药、散步、上网聊天、查资料一件不落，医院复查，心彩超显示左反流还是一样，我就感觉吃药确实没有用处，其实当时也太心急了，才吃二三个月中药就能把影响几十年的瓣膜恢复，那肯定不可能，现在回想起来，那时中药也基本上消炎清热的，确实对白塞氏很管用的，如果坚持吃几年中药，那绝对可以维持，至少不恶化，那也就可以啦！但我遗憾地是没有坚持，当时在群里跟很多病友聊天，发现好多病友做了手术后生活得很好，有些十几二十年了也非常活泼健康，有的还在喝酒抽烟、生活质量一样都不差，也动摇了自己坚持服中药治疗的信心，于是在好大夫预约各种阜外、安贞名医，向阜外董大夫预约，他很快就回复我，说这种情况需要手术，且很容易恢复，我非常感动，感觉这大咖没有一点架子，感觉自己手术也有望了，后安贞的尤斌大夫也回复可以，这更增加我手术的信心。医院许副主任医生的
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