近日，部分罕见病的天价药费引发热议。许多探讨无不落到如何完善罕见病医保体系上，而这正是第二届罕见病合作交流会的重点议题——“罕见病医疗保障政策顶层设计”与“罕见病医疗保障多方支付模式”两个分论坛，汇聚多方经验，共商未来。
众多热议声音也许并未注意，国内许多省市，已出台了部分罕见病的医保政策。本届大会上，浙江、山西、佛山、上海、江苏等已开展探索的省市，均有嘉宾参会介绍罕见病保障机制与实践。（点击部分省市可了解相应政策及公益项目）
同时，各界专家还将探讨罕见病医保的国际经验、宏观分析，以及商业保险、民间慈善力量如何补充支付等议题，结合中国罕见病群体的生存状况调研分析，聚焦罕见病领域长期探讨的“多方支付”模式。来了解两个分论坛的议程与嘉宾吧——
论坛一：罕见病医疗保障政策顶层设计
时间：8月22日下午2:00-4:20
主持人：王奕鸥（病痛挑战基金会秘书长）
1
罕见病支付创新及风险共担
刘军帅（北京罕见病诊疗与保障学会副会长）
2
浙江罕见病用药保障政策解读
谢俊明（浙江省医学会罕见病分会候任主任委员）
3
江苏罕见病长效保障机制探索
胡大洋（江苏省医疗保险协会会长）
4
山西罕见病用药多层次共付保障机制
张煜(山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长)
5
结合中国罕见病患者生存状况调研看保障机制的现状及挑战
董咚（香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院研究助理教授）
6
圆桌讨论：探索罕见病用药保障机制顶层设计的思考
刘军帅、谢俊明、胡大洋、张煜、董咚
论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式
时间：8月23日上午9:30-11:50
主持人：马滔（病痛挑战基金会副秘书长）
1
罕见病地方多层次保障的探索及展望
金春林（上海卫生健康发展中心主任）
2
罕见病创新支付和多方共付国际经验
宣建伟（广东中山大学药学院医药经济研究所所长）
3
高值罕见病生存现状剖析及政策建议
康琦（上海卫生健康发展中心研究员）
4
商保参与多方支付对于罕见病的借鉴
何文炯（中国社会保障学会副会长）
5
佛山罕见病医疗救助及商业补充医疗保险实践分享
刘丽（广东省医学会罕见病分会主任委员）
6
圆桌讨论：民间力量参与罕见病多方保障的空间与挑战
金春林、宣建伟、康琦、何文炯、刘丽
论坛嘉宾
按发言先后顺序排列
刘军帅
北京罕见病诊疗与保障学会副会长，青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、中国医促会健康保障分会常务理事。年起从事医保改革工作十五年，现作为独立学者继续从事医改及健康产业等研究。
谢俊明
医院主任医师（三级）教授，国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员，浙江省医学会罕见病分会侯任主任委员，浙江省医学会医疗保险分会主任委员，医院医疗保险管理专业委员会常务委员，世界中医药学会联合会亚健康专业委员会理事及委员。
胡大洋
江苏省医疗保险研究会会长，中国医保研究会副会长，曾任江苏省医保中心主任。
张煜
山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长，山西省医保医药服务协会执行会长，山西省医保医药服务协会执行会长，山西省医保专家委员会主任，山西省医疗援助帮扶专家委员会主任。
董咚
香港中文大学公共卫生学院研究助理教授，自年起，开始专注于与罕见病相关的社会科学研究。年，与中国罕见病联盟、医院和病痛挑战基金会合作，开展针对全国范围内的罕见病患者、医生和患者组织三方的大型调研。
金春林
上海市卫生和健康发展研究中心主任，上海市卫生经济学会副会长，复旦大学兼职教授，研究员，日本东京大学博士，入选上海市领军人才，享受国务院政府特殊津贴。长期致力于卫生经济、卫生政策研究。
宣建伟
中山大学药学院医药经济研究所所长，国家药物政策与医药产业经济研究中心研究员。24年来，宣建伟博士一直担任药物临床医疗、卫生政策管理及经济研究的研发管理、科研教学和政府决策顾问，对医疗卫生大数据整合和分析、卫生政策、卫生经济学、流行病学研究与市场准入战略策划的研究水平一直走在世界最前沿。
康琦
上海市卫生和健康发展研究中心卫生政策研究部助理研究员，上海市罕见病防治基金会专家委员会委员，主要研究领域包括：罕见病保障、卫生健康产业和规划研究等。
何文炯
中国社会保障学会副会长，浙江大学社会科学学部副主任。主要从事医疗保障、养老保障和基本公共服务研究，主持国家社会科学基金重大项目和国家自然科学基金重大项目课题，发表学术论文余篇，科研成果获得省部级一等奖3项。若干科研成果直接服务于民生保障领域的国家立法、中央或国务院文件、国家重大规划和重要政策制定。
刘丽
广东省医学会罕见病学分会主任委员，广东省罕见医院项目负责人，广州市妇女儿童医疗中心遗传内分泌代谢科主任医师，博士生导师，国家卫健委罕见病防治与保障专家委员会成员，广东省医学会罕见病学分会主任委员，广东省罕见医院项目负责人，广东省医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长。
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