小小口腔溃疡，背后却可能隐藏着一种罕见疾病；如果不加以控制，甚至可能引发眼睛失明、内脏器官受损，据说这个疾病还跟国家最新的“一带一路”战略有关。那么幕后的真相究竟是什么？5月1日，由白塞联盟主办的年国际白塞病关爱日宣传活动正式在大连拉开帷幕，而本次活动所宣传的又名丝绸之路病的白塞病，就是引起上述可怕后果的真凶。
大连医科大学附属二院风湿免疫科张彦主任、北科大实验室白塞病科研团队陈鹏博士和谢卓明同学、白塞联盟义工及白塞病友20余人出席，活动由大连义工幸运草和本地热心病友任可、叶子等共同筹备。与会嘉宾和病友首先听取了白塞联盟工作汇报，随后大医二院张主任介绍了白塞病基础知识，北科大实验室介绍了白塞病的相关科研进展，与会人员纷纷表示支持白塞联盟推动的白塞病相关公益活动，希望今后能加强沟通和交流，及早诊断白塞、控制病情。
会议在《我是白塞人，我为自己代言》的集体朗诵中开始。
首先老骏马向与会专家、科研人员和病友、家属汇报了白塞联盟的各项工作开展。他跟大家一起回顾了白塞联盟自年成立以来逐步建立病友交流平台、开展白塞病医患交流、社会倡导和病友救助的各项工作，特别是自年正式注册成为民非公益组织后，白塞联盟在大家的关心和支持下，重点开展了全国病友大会、出版《我想要怒放的生命》及《带我去飞翔》等白塞病友经历实录、开展白塞病知识讲座、设置白塞热线、建立国内首个白塞病友数据库进行调查研究、推动白塞科研及专病门诊、救助困难病友等工作，取得了一定的成果。白塞联盟的工作得到与会专家和病友、家属的一致肯定，专家建议医院正式合作开展更大规模的患者教育活动，病友和家属们则对联盟这一路走来与病友们同风雨共患难的不易表示特别感动，纷纷表示要支持联盟的工作，让联盟帮助到更多病友。
张彦主任随后做了题为“做一个快乐的病人”的知识讲座。张主任在讲座中强调了按照孙子兵法的“知己知彼”的思想治疗白塞病的思路，她首先从“知彼”的角度认识白塞病，分析我们为什么会得白塞病，以及医生怎样决定治疗方案，然后由从“知己”的角度建议大家如何配合医生治疗，如何防治病情复发，以及衣食住行健康的生活方式，这一思路让大家受益匪浅。在讲座中张主任认为白塞病不是遗传病，只是白塞人携带了某些基因，因为外部环境因素如感染的影响逐步发展为白塞；另外虽然白塞病等风湿病不可治愈，但随着治疗的推进，疾病是有疲乏期的；最后张主任还特别强调了如激素等药物的使用，比如激素在急性期可能每天三次给药提高疗效（如高热），临床缓解后尽可能改为一日一次，在治疗初期不主张隔日一次，在维持期尽量隔日一次使用。特别是5年及以上的持续用药，哪怕药量小于一颗半也建议隔日疗法，减少对人体肾上腺的抑制。更多内容请北京治疗白癜风费用北京白癜风治疗医院哪家最好
