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系统性红斑狼疮发病率在我国仅次于幼年特发性关节炎,多见于5岁以上女童,该病可引起多系统受损,如无及时、规范的治疗,可危及生命。儿童风湿病的疾病谱广泛,且多为疑难、少见、罕见病,容易延误确诊,平均延误时间从1个月到5年不等,错过早期最佳治疗时机,可致残,甚至致命,严重影响患儿的身心成长。汇聚温暖风雨童舟小志的故事
11岁的小志本该跟同龄人一样,背起书包,挥洒青春;却因一场突发的怪病,身体出现了小片状银屑样皮疹、浑身无力、走路跛行。小志和家人十分无措,医院进行诊治,甚至还尝试了“民间偏方”,但病情越来越严重,导致无法独立行走。时隔三年,小志终于医院风湿免疫科专家团队的帮助下确诊为I型干扰素病,脑神经、肺、肾、内分泌等多器官受累,这是一种非常罕见的自身炎症性疾病。经过一段时间的治疗,小志跛行已有所好转,但仍然需要继续治疗和康复。医务社工跟小志在某次的面谈中聊到了梦想。“有没有想过长大之后想做什么?”“我想开公交车。”“为什么是公交车?”“那样感觉好酷喔!不过,我的脚应该不行吧。”小志高昂的情绪一下子降了下来,“而且听说这个病要一直吃药,那要花好多钱的。”长期的疾病治疗费用是贫困患者家庭沉重的经济负担,为精准推进健康扶贫工作,缓解贫困患者的就医压力,医院联合广东公益恤孤助学促进会、水滴筹·水滴公益共同成立“风雨童舟”儿童风湿病公益救治项目,面向在我院就医的广东省内0-18岁贫困风湿病患者群体开展公益救助服务。用心点燃希望让爱与温暖延续但愿这点滴帮助能为贫困风湿病儿童的世界带去一抹幸福微笑如何申请救助?(这是重点,要考的↑)我们希望,“风雨童舟”项目能在儿童风湿病救助这条路上发挥一点点的作用,让更多的“小志”可以及时得到规范治疗,在花样年华中,背起书包,尽情奔跑嬉笑。期待更多爱心人士扫描下方