五月，意味着初夏即将来临。
四处盛放的鲜花，茂盛生长的草木，一切生机勃勃都开始昭示。
翩翩而舞的蝴蝶，也开始在这个季节穿越花丛草木之间。
说到蝴蝶，我们能想到的是美丽、优雅、轻盈。
但是有一种疾病，虽然被称作“蝴蝶病”，却像一双沉重的翅膀一样，深深困扰着患病者们。
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“蝴蝶病”，又称系统性红斑狼疮。
每年的5月10日是“世界狼疮日”,这个日子为一群特殊的患者而设立，那就是红斑狼疮患者。
提及这个疾病，或许很多人会感到陌生，但这种疾病却让很多我们熟知的明星与名人深受其害。
一代传奇迈克·杰克逊的离世虽不是因为红斑狼疮，但也曾因此病而遭受诸多痛楚；演员周海媚曾因为患上红斑狼疮而停止工作销声匿迹一段时间；LadyGaga也曾在访谈节目上自曝自己患有红斑狼疮......
就在我们身边，也有很多人深受这个疾病的困扰。
一个狼疮女孩的真实故事
今年17岁的林子善，在年的儿童节被确诊为系统性红斑狼疮。
在那之前，她的少女时代是被青春与活力填满的。
“年儿童节，本该是孩子开开心心的日子，但是我发现了子善脸上红红的，像发青春痘一样，医院检查，最后被确诊为系统性红斑狼疮。
当时医生说，这个病在国内没有治愈的，只能吃药维持，更可怕的是会引起全身的器官病变，严重时能引起肾脏衰竭，引发尿毒症。”
子善的母亲符丽妮回想起确诊那天，至今都觉得像一场噩梦。
在子善确诊红斑狼疮之前，一家人生活在一个小山村里，生活并不富裕，但日子过得简单却开心，确诊之后，子善一家人都被笼罩在了阴影之中。
扛着巨大的恐惧和压力，符丽妮一医院治疗，子善还有一个正在上学的弟弟，加上爸爸妈妈，一家四口，都是海南省乐东黎族自治县人。
符丽妮和丈夫都是农民，靠种一亩多的水稻勉强维持生计，生活本就非常困难。为了给子善治病，一家人花光了所有的积蓄，所有亲戚朋友都借遍了，长期维持治疗花费很大，这给这个家庭带去了更大的压力。
由于缺少治疗费用，子善每个月的治疗总有延后，年8月，子善的病情加剧恶化，在当地治疗了3天之后，医生建议符丽妮医院看。
年9月，符丽妮带着子善到了上海，做了血液透析和肾穿刺，当时她病情恶化严重，全身发黑，检查最终结果是系统性红斑狼疮、狼疮性腎炎、肾功能不全、慢性功能衰竭。
经过一番治疗终于稳定住了病情，之后一直吃药控制。谁知00年4月，子善的病情再次加重，指标非常不好，只能做血液透析保命，在医院观察数日，医生说可以改在家做腹膜透析，但看到这家人住在茅草屋的情况后就不让孩子回家了，因为那样的生活条件无法达到腹透的清洁程度，一旦感染会更加麻烦。子善的病情并不乐观，继续恶化下去可能要换肾。
子善原本特别开朗，确诊之后就变得沉默寡言，但是朋友看望她或者打电话的时候，她总是故作轻松，笑着说自己马上就能回到大伙身边。
这些年，子善前前后后花费的治疗费用就已经有30万，家中欠债0多万，医生对符丽妮说后续的治疗费用还需要30万，然而整个家负债累累，千疮百孔，面对疾病，他们看不到未来的出路。
后来，符丽妮联系到了上海救助中心的工作人员，在了解到子善的情况之后，志愿者第一时间进行了新闻采写，报道了关于子善的新闻，为子善筹集了0余万元的治疗费用，后续的治疗得以继续。
目前，子善还在坚持居家做腹透，每天大约1个小时，精神状态不佳，经常没胃口，身体和脸微肿，肾功能衰竭严重，正在等待肾源进行肾脏移植。
“系统性红斑狼疮”知多少
系统性红斑狼疮（SLE）是一种由遗传、环境等因素共同作用导致自身免疫紊乱的自身免疫性疾病。系统性红斑狼疮患者产生的自身抗体攻击自身细胞、组织、器官等，造成组织损伤、器官功能障碍甚至死亡。
常见于15-40岁的女性，临床上除皮肤表现外，还有器官受累，临床上出现肾损伤表现者占45%-85%。
常见的临床表现有：发热、脱发、面部蝶形红斑、盘状红斑、血管炎、口腔溃疡、光过敏、关节肿痛表现，甚至反复流产史；还可出现心包积液/胸腔积液、肾炎、血细胞减少（白细胞减少、血小板减少、贫血）、肠系膜血管炎、精神异常等。
“系统性红斑狼疮”的治疗
系统性红斑狼疮目前尚不能根治，治疗需要个体化，但经合理治疗后可以达到长期缓解。肾上腺皮质激素加免疫抑制剂依然是主要的治疗方案。
治疗原则是急性期积极用药诱导缓解，尽快控制病情活动；病情缓解之后，调整用药，并维持缓解治疗使其保持缓解状态，保护重要脏器功能并减少药物副作用。
重视伴发病的治疗包括动脉粥样硬化、高血压、血脂异常、糖尿病、骨质疏松等的预防及治疗。
因此，要想实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量，对患者及家属的教育尤为重要，更少不了社会大众的关爱和支持。
确诊“系统性红斑狼疮”怎么办
1.调整心态
这是一个高度异质性的终身自身免疫性疾病，虽然目前没有办法根治，但是正规、专业的治疗可以控制疾病进展，改善患者生存质量，病情稳定后仍可以结婚生子。所以，请保持乐观积极的心态面对疾病。
.遵循医嘱、按时复诊
医生诊断后会根据病情开具处方，按照医嘱按时按量服药，务必正确服用药物，切勿私自停药或滥服。
很多患者因为服药时间太长或害怕药物副作用等原因，自行停药或是相信“偏方”治病导致疾病加重或复发。
3.注意防护，避免诱发狼疮发作或加重
（1）注意防晒和受凉，定期开窗通风，保持环境清洁。
（）避免服用诱发狼疮药物：如青霉素、异烟肼、肼屈嗪、氯丙嗪、普鲁卡因胺、甲基多巴等。含有雌激素的避孕药也容易诱发狼疮，使狼疮病情加重。
（3）防止感染、增强体质。由于药物和疾病本身的原因，狼疮患者感染风险明显增高，特别是在疾病活动期和大剂量药物治疗期间。近年来数据显示：狼疮病人0年生存率达到68%，死亡的主要原因为感染。因此患友尽量避免到人群较多的公共场合，“戴口罩”是一个很好的自我保护。
（4）适量运动，避免过度劳累，避免熬夜等不良生活习惯。
（5）避免意外妊娠，做到科学孕育。如病情未得到有效控制，妊娠可使病情恶化，也容易导致早产、流产。树立科学的备孕观，患者病情稳定期可在医生的指导下怀孕，同时严密监测各项指标且定期做好产检。
（6）疫苗接种，总的来说，对于正在接受免疫治疗的患者而言，在无其他禁忌症的前提下，建议接种灭活疫苗。狼疮患者的疫苗接种应优先选在疾病静止期间进行，若病情处于活动期，不建议接种疫苗。
“蝴蝶angel守护计划“
系统性红斑狼疮患者，他们较常人需要接受更多的苦难和考验，要捱过药物的副作用、面貌身材的走样、精神的抑郁崩溃、旁人的不解与责难......
还有不少家庭和孩子，像子善一样，面临的更加现实的问题，是在漫长的治疗过程中需要负担庞大的治疗费用。
作为一名风湿科医生，长期接触系统性红斑狼疮患者的医院风湿科主任孙利教授，对于他们的处境有着深深的同情与理解。
医院和药品为伴，在他们的童年里，自由自在的快乐和温暖温馨的家庭是奢侈的愿望，治疗之路漫长，费用是悬在每个家庭头上的一块巨石，不知何时落下。
这么多年的经历，孙利主任看过太多家庭因为贫困而选择放弃，但作为医生，只要是有一丝希望，她都会努力下去。
于是，在一次偶然的机会结识了儿童紧急救助中心之后，孙利教授积极促成了儿童紧急救助中心与医院联合成立“蝴蝶angel守护计划”。
上海医院肾脏风湿科于年成立，年6月风湿科独立建科。学科带头人徐虹教授，现任风湿科主任孙利。科室有专科医生10名，博士学位4名，硕士学位6名；高级职称4名，中级职称3名；博士生导师1名。诊治特色病种为系统性红斑狼疮（SLE）、幼年特发性关节炎（JIA）、系统性血管炎（特别是IgA血管炎——过敏性紫癜，ANCA相关性血管炎，多发性大动脉炎，结节性动脉炎）、皮肌炎、巨噬细胞活化综合征等常见儿童风湿性疾病。
上海医院风湿科是国内较早开展生物制剂使用的儿童风湿中心之一，在儿童狼疮性肾炎的中长期预后方面达国际先进水平；近年来科室在单基因自身炎症性疾病和自身免疫性疾病的诊断和治疗上具有突破性进展，并具备丰富的治疗经验，是全国认证的儿科肾脏风湿GCP专业之一。
孙利教授
孙利，女，博士，上海医院风湿科主任，擅长幼年特发性关节炎，儿童系统性红斑狼疮，过敏性紫癜，幼年皮肌炎，ANCA相关性血管炎，多发性大动脉炎等的诊治，积累了丰富的经验。
年赴美国辛辛那提儿童医学中心，风湿科和肾脏科访问学习。近年来特别
