03月12日-03月18日，第十一周
一
周
罕
闻
第
77
期
聚焦｜政策｜活动｜人物｜组织｜医疗
上周，国家医保局发布《年国家医保药品目录调整工作方案（征求意见稿）》，令病友们十分振奋。病痛挑战基金会也第一时间发布了文章，面向广大病友、组织、伙伴征集希望纳入医保目录的罕见病用药建议，本期罕闻，将带来几千条留言背后的动人故事。
本期罕闻，还将看到来自政协委员、人大代表们对于罕见病的建议；春意盎然的活动；颜值与才华并存的精彩人物以及最新的医疗信息。
我们相信，通过共同的努力，罕见病群体的声音，一定会被听到！
罕闻·聚焦
请听见这些声音！｜罕见病用药纳入医保建议征集后续
3月14日，病痛挑战基金会发布文章，面向病友、病友组织工作人员、
