04月02日-04月08日，第十四周
一
周
罕
闻
第
31
期
聚焦｜人物｜政策｜活动｜组织｜医疗
4月有很多与罕见病相关的日子，比如4月15日国际庞贝病日，4月17日世界血友病日。
这两个日子来临之际，病友组织也在筹备着精彩的活动期待病友和各界公众参与。
国务院发文《关于改革完善仿制药供应保障及使用政策的意见》将带来罕见病用药的好消息。
当春天真的来临，行动者们一直在路上。
罕闻·聚焦
国务院发文，给仿制药“三板斧”大战原研药！
4月3日，国务院办公厅发布《关于改革完善仿制药供应保障及使用政策的意见》(国办发〔〕20号)，为通过“一致性”评价的仿制药提供医疗机构集中采购平权、医生处方平权和医保支付标准平权，促进仿制药替代原研药，以保障临床治疗需求。
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相关解读：健点子ihealth——健点子ihealth中国仿制药春天离罕见病不远！
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为罕见病友徒步千里，建言药物入医保
年4月28日-5月3日，第五届“认性罕行”徒步活动将开启，10位性腺罕见病友加入行动者队伍。医院，再从文昌徒步公里到海口。
医院科普性腺罕见病，推动当地生长激素入医保、绒促性素不停产，并把呼吁生长激素纳入海南省医保的建议信亲手递交给海南省卫计委。
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罕语：以戈谢病为例看“可诊可治”
在此前的文章中，我们以普兰德-威利综合征、Russell-Silver综合征为例，从其可诊可治的程度，分析过能被上海市罕见病名录收入其中的原因。本期我们继续以戈谢病为例，来看“可诊可治”的标准。
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罕闻·人物
不凡集：我在路上遇见她
雨朵，
我在路上遇见她，
看见树枝上有许多新芽，
每一粒都是雨朵的家。
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罕闻·活动
“送白塞知识给准医生”4.13晚上走进上海复旦大学医学院
为了让未来的准医生们提高对白塞病的了解和认识，白塞联盟“送白塞知识给准医生”4.13晚上走进上海复旦大学医学院。
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为亨廷顿舞蹈症群体挑战徒步暴走
为了更好地帮助亨廷顿舞蹈症儿童，风信子关爱的几位队员将在5月12日挑战徒步暴走，12个小时步行50km，用脚步和汗水为亨廷顿舞蹈症群体奔走呐喊。
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罕闻·组织
瓷娃娃中心寻募物资
为了更好地处理病友工作，同时避免资源的浪费，瓷娃娃罕见病关爱中心希望更多闲置的宝贝被重新利用，现面向公众寻募以下物资。
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爱力关爱中心招聘
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心现招聘新媒体运营专员1名、人事行政官员1名、淘宝运营1名。
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罕闻·医疗
药物筛选试验使Alport综合征的新疗法成为可能
近日，研究者们开发出一种大规模、高敏感性的筛选试验，揭示了Alport综合征（Alportsyndrome）的新型分子治疗方法。
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编辑：崔莹
病痛挑战基金会
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