不需挂号就能远程诊疗华西医院罕见病服务

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2月28日，是国际罕见病日，医院门诊大楼前广场，华西权威专家为群众做罕见病义诊和科普，在活动现场，医院“罕见病服务平台”正式上线，在该平台上，罕见病患者或疑似患者可通过上传图文、视频等资料，由后台专家医生远程看诊，如确需线下就诊，后台工作人员将直接为患者预约挂号。罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，常危及生命。以亨廷顿舞蹈症为例，患病率仅有十万分之0.4~0.6，会引发患者经常身体不受控制地舞动、丧失正常生活能力、精神障碍乃至危机生命等严重后果。大部分的罕见病主要成因是基因发生缺陷，导致先天性疾病，而基因缺陷，有些是突变而来的，约80%是遗传而来的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。自年1月至年10月，医院已接诊大量罕见病患者，比如萎缩侧索硬化例、帕金森叠加综合征例、硬皮病例、嗜铬细胞瘤例、门静脉海绵样变例、白塞病例。“罕见病涉及代谢、内分泌、骨科、神经科、血液科等多个学科，确诊很困难，常常要经过多个医生联合诊断，加之不少医生对罕见病的认知有限，容易误诊或漏诊。”医院门诊部主任饶莉介绍说，通过“罕见病服务平台”，帮助罕见病患者通过网络进行诊疗申请，通过上传图文、视频等资料，由后台专家医生远程看诊，如确需线下就诊，后台工作人员将直接为患者预约挂号。值得注意的是，该平台远程诊疗申请不需要提前挂号即可在线申请。“打破了时间和地域的局限，很多病因不明的罕见病患者不用再东奔西跑，到处挂不同的号了。”饶莉说，这将给患者节约大量就医时间和交通成本。医院“罕见病服务平台”，包括

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