(人民日报健康客户端记者邱越实习记者乔芮)“之前就是反复口腔溃疡、舌头痛,现在还出现了全身痛。一开始没当回事,后面近一年的时医院,看了6个大夫,竟然确诊了白塞病。”10月11日,家住山东省枣庄市的李红(化名)告诉人民日报客户端记者,“原本以为是简单的口腔溃疡,竟是罕见病。”无独有偶,记者在多个平台发现,“白塞病确诊难”是该类患者面临的普遍问题。白塞病又称为白塞综合征,是一种以血管炎为基本病理表现的慢性、复发性、全身性疾病。今年8月,白塞病被收录进国家卫生健康委等6部门联合制定的《第二批罕见病目录》当中,该病在我国发病率约为14/10万。目前尚无法根治,需长期甚至终生接受药物治疗。在药物治疗下,轻者可以如同正常人一样生活工作,眼睛、中枢神经系统及大血管受累患者预后不佳。最新发布的《年中国白塞病人生存状况报告》统计,超80%的患者发病年龄在30岁以下。白塞病患者中,有82.1%的首发症状是反复的口腔溃疡。生殖器溃疡、皮肤受损、关节疼痛和消化道受损是出现比例较高的症状。《报告》还显示,有超一半的白塞病患者从首发症状出现到确诊需要花费5年以上的时间。医院风湿免疫科主任医师王振刚对病人进行诊断的门诊场景。受访者图对此,医院风湿免疫科主任医师王振刚表示,医生对该病的了解程度会影响白塞病的确诊速度和确诊率。“该病相关的典型临床表现需要